Abrazar y abrazar a su bebé es uno de los momentos más reconfortantes en la vida de un nuevo padre. Que se le niegue este simple placer es una tortura para un padre, especialmente si incluso el toque más amoroso puede causarle a su hijo un dolor intenso y una incomodidad extrema. Para una pareja de California, este escenario es exactamente lo que es su hija de 2 meses. experimentando Kiira Kinkle nació con epidermólisis bullosa distrófica recesiva o EB. Este trastorno genético de la piel hace que la piel sea extremadamente sensible, frágil y fácil de ampollar al contacto o fricción más ligeros. Los cortes y abrasiones menores se convierten en heridas y ampollas crónicas y dolorosas que nunca se curan y pueden infectarse fácilmente. Menos de un bebé por 1 millón de recién nacidos se ve afectado por la forma recesiva de este trastorno, que hace que los niveles de conciencia sean bajos y que la financiación para la investigación sea aún menor. Recientemente, EB ha visto un poco más de cobertura en los medios de comunicación principales: el Today Show compartió la historia de un bebé este verano, y Eddie Vedder de Pearl Jam recientemente creó una fundación, pero muy pocos casos se transmiten, lo que mantiene a muchas personas en la oscuridad sobre la gravedad de esta enfermedad. Dado que el contacto piel a piel es casi imposible, los padres de Kiira están devastados por las condiciones de la enfermedad de su hija. Actualmente no se conoce ninguna cura, por lo que Kiira pasará el resto de su vida tratando de evitar el dolor y la incomodidad causados por las acciones cotidianas normales. Ella siempre tendrá que estar completamente vendada, cada dedo del pie y dedo del pie cubiertos individualmente para una protección completa. Describiendo esta condición como "la peor enfermedad de la que nunca hayas escuchado", la madre de Kiira se mantiene fuerte a través de las oraciones y un sistema de apoyo amoroso. Para obtener más información sobre Kiira y su condición, mira el video a continuación y visita su sitio web en KiiraKinkle.com . Para unirte a la lucha, puedes hacer una donación a la investigación de EB aquí.
